I ove zime svi ukućani nose maske na licima, dok se Matija bori da zadrži osmeh. Pitanje koje nam se svima vrti u glavi kad vidimo koliko njegova bolest napreduje glasi - zašto Srbija nema lek?

 

Mlade majke se utrkuju da se brže-bolje pohvale uspesima svojih mališana – kad je ko od njih prohodao, progovorio, šutnuo loptu, krenuo u vrtić, našao simpatiju ili počinio neki simpatični nestašluk, ponosne što vreme leti a njihovi ponosi rastu i odrastaju.

Međutim, Olivera Jovović pokušava da zaustavi vreme. Svaki novi dan u životu njenog sina može da bude paklen jer iz dana u dan njegova bolest napreduje.

Matija ima 2 godine i 3 meseca i po mnogo čemu sličan je svojim vršnjacima – voli da se umusavi, pomalo je razmažen, neodoljivo je šarmantan i njegov osmeh vas osvaja u trenu. Nevolja je što Matija možda već kroz nekoliko sati više neće imati snage da se osmehne svojoj mami.

 

On boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).

Od ove bolesti oboli jedno od 6 – 10 hiljada novorođenčadi. Ova postepena, ali progresivna atrofija mišića najčešće se pojavljuje kod dece čija su oba roditelja nosioci recesivnih gena. Oni toga nisu ni svesni, verovatno nikada nisu ni čuli za SMA, niti postoji porodična istorija ove bolesti. Najčešće se, po detetovoj dijagnozi, radi genetska analiza krvi roditelja i tada se ustanove da su oboje nosioci.

SMA slabi sve mišiće i u zavisnosti od tipa bolesti napreduje brže ili sporije. Najteži i najčešći tip je tip 1 (Verdnig-Hofman), a pacijenti oboleli od njega uglavnom žive do dve godine, premda mnogi ne dočekaju ni prvi rođendan.

Zdrava osoba rađa se sa dva SMN1 gena, nosilac ima jedan SMN1 gen, a oboleli nijedan; onda nekoliko kopija SMN2 gena pokušavaju da zamene nedostatak, ali proizvode nefunkcionalan protein koji upravlja mišićima i zato dolazi do progresije bolesti jer se vremenom troše i te kopije.

Matija ima tip 2 ove bolesti, takozvani Dubovic. Obolelima od ovog tipa dijagnoza se uspostavlja između 6. meseca i druge godine života i deca rano počinju da zavise od aparata za disanje i za ishranu.

O tome kako se bore protiv ove bolesti i koliko je ona napredovala kod Matije, za portal Dnevno.rs priča njegova mama Olivera koja je i predsednica udruženja “SMA Srbija”.

 

  • Koliko je bolest napredovala kod Matije, koje simptome uočavate kod njega?

Od trenutka kada su počeli pregovori sa farmaceutskom kućom u avgustu pa do danas Matiji je počeo da se krivi grudni koš, počeo je da koristi aparat za iškasljavanje jer više nema snage da se sam izbori sa sekretom. Za sada mogu da kažem da je Matija u dobrom stanju, ali to se jedino može pripisati njegovim godinama. Sada, od druge godine, progresija je značajno ubrzana i možemo da očekujemo vrlo brzo da će nam aparat za neinvazivnu ventilaciju biti neophodan, a pitanje je i koliko će još moći samostalno da se hrani. Ako pogledam njegove slike od dana kada se rodio pa do osmog meseca kada je bolest počela da se manifestuje, onda su ta pogoršanja značajno veća jer je Matija tada mogao sam da se prevrće, okreće, da podiže noge u vis… Naprosto, bio je zdravo dete.

 

  • Šta svaka sezona virusa i prehlada znači za Vašeg sina?

Za mog sina ovaj period znači potpunu izolaciju od svih. Moj sin u ovom periodu ne viđa čak ni svoju rođenu sestru jer ona naprosto mora da ima normalan život i da ide u vrtić. Kada neko od nas izađe među ljude narednih dana se po kući kreće sa maskom na licu. Najobičnija prehlada za njega može biti pogubna, svaka prehlada dovodi do progresije, a ukoliko se stvari iskomplikuju može da dođe i do smrti. On jako pati i svaki dan traži seku, baku, deku… ali mi mu ovako spasavamo život mada i sa svim merama predostrožnosti virus se uvuče u kuću a onda kreće borba.

  • Čega se najviše plašite?

Moj najveći strah je da neću uspeti na vreme da mu obezbedim terapiju. Koliko god da sam svesna da neke stvari nisu u mojoj moći ja kao majka ne bih podnela da se njemu nešto desi, pa čak i da bolest uzme maha i da završi na aparatima, a da ja nisam uspela da se izborim da bar pokušamo lečenje i da on ima kvalitetan život. Da za njega ne postoji terapija ja bih to prihvatila, a ovako ne mogu da prihvatim da gledam decu koja su rođena u nekoj drugoj državi i imala tu sreću da prime lek i napreduju svakodnevno, a da moj sin propada.

 

  • Pre nekoliko meseci javnost je saznala da postoji lek za SMA. Vaše udruženje je prilično aktivno u borbi da on dođe i do pacijenata u Srbiji. Čekali ste da se spinraza uvrsti u fond za lečenje retkih bolesti u budžetu za 2018. godinu. Dokle je došla vaša borba?

Sad sa ove tačke gledišta kada slušam izjave koje se daju u medijima mogu samo da zaključim da se mi nalazimo na samom početku. Mesecima sam bila ubeđena da je našoj borbi došao kraj i da ćemo iz svega izaći kao pobednici, ali izgleda da smo pogrešili. Mi smo našu borbu vodili institucionalno, verujući da je to jedini i ispravni put ali nismo računali na to da očito stvari ovde tako ne funkcionišu. Volela bih da grešim. Odgovor na to da li će spinraza (lek za SMA) biti uvrštena tj. da li je uračunata u budžet za 2018. godinu nikada nismo dobili i, suštinski, mi još nemamo ništa, a iza nas je mnogo sastanaka i još više obećanja.

  • Na koga tačno apelujete, čija vam je podrška potrebna?

Apelujemo na sve one koji odlučuju o životu i smrti i obraćamo se svima. Naša deca više ne veruju u Deda Mraza, u Božić Batu, u sreću… prerano odrastaju, pitajući nas svaki dan kad će dobiti lek. A mi moramo da se dovijamo kako da odgovor ne bude – “Nikad, jer ste rođeni u Srbiji”.

Nama treba podrška svih… od psihološke podrške okoline i podrške lekara, preko infrastrukturne podrške u smislu da oboleli u invalidskim kolicima mogu lakše da se kreću, pa do podrške vlasti.

Predsednik Vučić je na nekoj konferenciji rekao da je upoznat sa našim problemom i tada je rekao da će ministar zdravlja rešiti sve. Međutim, ministarstvo kao da pravi predsednika lažovom ne čineći ništa.

Ukoliko ne dođemo do leka bićemo prinuđeni da podnesemo krivičnu prijavu protiv onih koji su odgovorni za nečinjenje i smrt dece. Za to imamo pravnog osnova, kao i zainteresovane advokatske kancelarije koje bi besplatno vodile spor.