I dalje se postavlja pitanje koje glasi - zašto Srbija nema lek za spinalnu mišićnu atrofiju!
U subotu 9. septembra na Trgu republike u Beogradu održana je Parada hrabrosti, snage i dostojanstva osoba sa invaliditetom Srbije.
Ciljevi ove parade jesu ojačavanje snage i jedinstva osoba sa invaliditetom kao i unapređenje njihovog prihvatanja od strane društva.
Na paradi se prisutnima obratila i Margita Jovanović, majka dvojice dečaka koji boluju od spinalne mišićne atrofije (SMA). Reč je o retkoj, progresivnoj i smrtonosnoj bolesti od koje u Srbiji boluje najmanje pedesetak osoba različitog uzrasta.
Lek za ovu bolest je pronađen, zove se Spinraza, ali ga u Srbiji još nema.
Prenosimo Margitino obraćanje, a možete pogledati i snimak sa Trga republike.
Niko nema vremena! Ali ima se vremena za ispijanje kafa i ogovaranje po komšiluku. Niko nije došao na vrata da pokuca, da pita kako smo, da li nam nešto treba. Znate li vi kako je to imati dva deteta sa spinalnom mišićnom atrofijom? Da li znate da je to bolest koja ubija mišiće? Koja se završava kobno… Da li znate da je pronađen lek, a da ga nemamo? Da li znate da jedna injekcija košta 90 hiljada evra? Možemo da sanjamo! Imamo lek nadohvat ruke, da naša deca trče, a nemamo ga!
Da li znate kako je to prati čiste stvari jer vaša deca ne mogu da ih isprljaju, jer ne hodaju? Da li ste se nekada zapitali kako je meni kad ja prođem pored parka a moje dete pita, hoće da trči, da se igra… da li znate kako je to kad odete u vrtić? Sva se deca igraju a vaše sedi. Da li znate kako je u školi kad ja moje dete ostavim na stolici u klupi i gde ga ostavim – tu ga nađem? Svi idu na odmor, na fizičko, on se ne makne.
Neće da pije vodu jer ne može da ide u WC, jer se dve godine čeka na ličnog pratioca i na kraju kad se dobije lični pratilac ne može da ispuni uslove koji vama trebaju.
Prijatelja nema, pokazali su se danas. Ne znam šta bih vam rekla, ali je jako teško. Mnogo stvari ima, ne bi mogli ceo dan da stojimo ovde da se ispričamo…
Da li znate kad vaše dete padne, pa kaže “Mama, mene bole noge”? Pa, ja bih mu obe noge dala, ruke, bilo kome na ulici koga ne znam, a ne koga znam… Da li vi znate kad on mene probudi pet puta u toku noći da ga okrenem, jer ne može sam u krevetu da se okrene… i onda mi na kraju kaže “Mama, izvini što te uznemiravam, znam da si umorna”. Da li vi znate kad on kaže “Mama, ti si moje zlato” i nasmeši mi se, ali ne lažnim osmehom nego pravim…
Jako je teško. Uslove nikakve nemamo. Ne može do bioskopa jer su svuda stepenice. Ne može do prodavnice jer nemate prilaz. Nigde ne možete. Ja ih nosim, vučem, kako znam i umem. Nikakvu pomoć nemaš, sem od svojih najbližih u kući. Da li znate kako je to?
Ja imam dva sina koja imaju istu bolest. Jedan je u kolicima, drugi da li će biti pitanje je. Ako što više vas podrži da se uveze lek u Srbiju – mi ćemo ga dobiti. Ako ne… ja neću živeti doveka i ne znam šta će sutra biti sa tom decom. Ako danas nisu došli da podrže osobe sa invaliditetom, ko će sutra mojoj deci da kupi parče hleba? Da li će neko pokucati na vrata, da li će umreti od gladi i od žeđi?
Da li ste se nekada zapitali da nekome vaše malo znači mnogo? Podrška, sama podrška znači. Ne trebaju mi ni vile, ni kuće, ni mora, ni kola, ni bazeni… dovoljno je kad on kaže “Mama, hvala ti i volim te”… ili kad me neko pita “Kako ti je”, “Izdrži”, “Bori se”… – rekla je Margita Jovanović u obraćanju prisutnima.
