Niki Čristou (13) spada u jedan odsto svetske populacije koja pati od AVM-a, moždane arteriovenske malformacije. Njeno stanje vidljivo je na njenom licu kao deformitet desnog obraza, a posledice mogu biti ozbiljne, čak i moždani udar.
Artrerijsko-venski malformat (AVM) je urođena anomalija arterijskog i venskog dela krvih sudova. AVM raste i može prouzrokovati ozbiljno krvarenje u bilo kom trenutku.
Niki je imala šest godina kada su njeni roditelji primetili da na desnoj strani njenog lica iskaču vene, a ubrzo joj je postavljena dijagnoza.
– Može biti vrlo zastrašujuće. Krv ne samo da dolazi iz mog nosa, već može da teče niz moje grlo i usta, a ako sam zaista loše, onda i iz suznih kanala, kao i da plačem krv umesto suza. Tada osećam vrtoglavicu, a kada su teška krvarenja u pitanju, moram da zovem hitnu pomoć – rekla je ona Bi-Bi-Siju.
Do sada je imala 30 operacija i na stotine odlazaka u bolnicu, ali uprkos svom teškom stanju, Niki ne želi da se preda niti da dozvoli da je njeno specifično stanje ograničava.
Svoju neobičnu priču podelila je sa milionima ljudi putem društvenih mreža.
– Osećala sam se jako izolovano, jer moji prijatelji nisu morali da se odreknu ničega, dok sam ja morala da se odreknem gotovo svega. Često nisam ni išla u školu zbog svog stanja – rekla je jednom prilikom.
Niki je počela da se šminka rano jer je želela da sakrije vidljive vene na licu, što je pre dve godine preraslo u Jutjub kanal na kojem objavljuje tutorijale za šminkanje i deli savete ljudima koji imaju deformitete.
Vrlo brzo njen kanal privukao je veliku pažnju, a zahvaljujući milionskoj publici koja ju je podržala i inspirativnoj borbi protiv retke bolesti 2016. godine postala je Jutjub zvezda, a nagrađena je i nagradom “Ponos Britanije”.
Postoji nada za izlečenje
Njena porodica takođe nije želela da odustane od borbe. Osnovali su dobrotvornu organizaciju i prikupili više od 400.000 funti za istraživanje stanja AVM-a.
U saradnji sa bolnicom Gosh (Great Ormond Street Hospital) u kojoj je Niki lečena i naučnicima sa Univerzitetskog koledža u Londonu, došli su do ekperimentalne metode koja bi možda mogla da pomogne Niki da se oporavi.
Naime, istraživači veruju da bi određeni lekovi protiv raka mogli da pomognu osobama sa AVM-om.
Teenage vlogger Nikki Christou meets British Prime Minister https://t.co/hUq1F5MYAC #NikkiChristou pic.twitter.com/RhBqcsLMsK
— Parikiaki Newspaper (@Parikiaki) February 20, 2018
Kako se navodi u studiji objavljenoj u “Journal of Clinical Investigation”, istraživači su pronašli četiri gena koji mogu da utiču na stanje, a koji su uključeni u MAPK/ERK put, lanac proteina u ćeliji kojim se prenosi signal sa receptora na površni ćelije do DNK u ćelijskom jedru.
Droktorka Veronika Kinsler, konsultant i pedijatrijski dermatolog na bolnici Gosh, koja je vodila istraživanje kaže da je ovo otkriće ogroman korak.
Pije jednu tabletu svakoga dana već šest meseci. Magnetna rezonanca koju je endavno uradila pokazala je da se njen AVM nije pogoršao, ali biće potrebno više od godinu dana pre nego što doktori utvrde da li je tretman efikasan.
