Pravi heroji ne nose plaštove, rečenica je sa kojom se često srećemo u poslednje vreme. Društvene mreže su pod opsadom fotografija i priča koje dokazuju da su “obični” ljudi najveći heroji, te im bar tako odajemo priznanje – govoreći o njihovim dobrim delima. Glumci osnivaju fondacije za lečenje dece, fudbaleri doniraju velike svote, neki javnosti sasvim nepoznati ljudi rasprodaju svoje stvari kako bi sakupili novac i usmerili ga ka onima kojima je on najpotrebniji.

Svakako je da svi oni zaslužuju našu pažnju, aplauz i čestitke, ali javnost u Srbiji mora da zna da delimo svakodnevicu sa 29 neverovatnih heroja. Reč je o odraslim članovima udruženja “SMA Srbija“, koji se već dugo danonoćno bore protiv svega – administracije, pravilnika, finansija i onog najgoreg – opake bolesti.

Više o spinalnoj mišićnoj atrofiji saznajte OVDE!

Izborili su se da sedamneastoro dece počne da prima lek – čuvenu Spinrazu, koja zaustavlja progresiju bolesti i daje boljitak. Odrasli pacijenti koji su osnovali udruženje nesebično su se borili da najpre deca dobiju lek. Svesni da je najpotrebniji onima koji boluju od tipa 1 ove bolesti i koji najčešće ne dočekaju ni svoj prvi rođendan, zavrnuli su rukave i u kolicima jurili po celoj zemlji dajući sve od sebe da obolela deca prežive i žive.

Sada je došao red na njih…

Predsednik Srbije Aleksandar Vučić primio je na razgovor predstavnike Udruženja i, kako kažu, to je značajno pomoglo i ubrzalo nabavku leka. Deca su počela da se leče i javnost je već skrenula misli na druge probleme, zaboravivši da skoro tridesetoro ljudi i dalje čeka da im se pruži šansa da žive kao sav normalan svet.

Privatna arhiva

Među njima je i sagovornica portala Dnevno.rs, 28-godišnja Danica Ilić iz Lazarevca. Ona je jedan od osnivača “SMA Srbija”, udruženja obolelih od spinalne mišićne atrofije i njihovih roditelja.

Na sajtu ovog udruženja posetiocima se obraća Matija, dečak koji boluje od spinalne mišićne atrofije i on nam predstavlja svoje saborce.

– Ovo je Danica. Lepa je kao boginja! Rekao sam mami da želim da imam ovakvu devojku kada porastem. I nema veze što je u kolicima, ja bih je sa sobom vodio svuda. Danica je do skoro hodala, ali više ne može. Rekla mi je da su joj oslabili mišići u nogama. Znam kako joj je. Danica se sa odraslim drugarima bori da svi dobijemo lek, a i ja bih išao na kraj sveta da ga donesem – rekao je Matija za junakinju naše priče.

Danica je osnovnu školu i gimnaziju, društveno-jezički smer, završila u Lazarevcu. Diplomirala je Dizajn interaktivnih medija na Fakultetu digitalnih umetnosti Univerziteta Metropolitan u Beogradu i završila master studije Dizajn novih medija na istom fakultetu.

Studirala sam onlajn, što znači da sam predavanja pratila od kuće, dok sam ispite polagala na fakultetu. Što se tiče master studija, nije postojao onlajn program, ali su se profesori maksimalno trudili da mi izađu u susret, kao i kolege, pa su mi materijale sa predavanja slali mejlom i uključivala sam se napredavanja preko skajpa. Za neka predavanja prisustvo je bilo obavezno, ali su uglavnom bila vikendom, pa me je tata svakog vikenda vozio na fakultet i satima čekao dok se predavanja ne završe. Na tome sam mu neizmerno zahvalna jer sam ta predavanja obožavala i ostala su mi u najlepšoj uspomeni – kaže Danica.

Trenutno je nezaposlena. Većina firmi gde bi mogla da radi u struci zahteva prisustvo i nalaze se u Beogradu, a ona je trenutno vezana za Lazarevac. Radi freelance, honorarne poslove iz oblasti grafičkog i veb dizajna.

“Želim da mogu da otputujem sama”

Danica je sasvim normalna devojka, raznolikih interesovanja. Ona voli umetnost, pozorište, putovanja.

Volela bih da mogu češće negde da otputujem i da ako to želim, a nemam s kim, otputujem sama. Koliko sam predstava, koncerata i različitih dešavanja propustila na koje sam želela da odem, samo zato što u tom trenutku nisam imala s kim da odem. Volela bih da mogu spontano da odlučim: idem danas tu i tu, da ne moram da razmišljam o prevozu, prilagođenosti za kolica… A to je nešto o čemu svakodnevno moraju da razmišljaju osobe sa invaliditetom, ma kuda želele da krenu.

ISPOVEST BEOGRAĐANKE: Godinama sam ĆUTALA da sam u kolicima ZBOG VAS, a sad to govorim javno – ZBOG SEBE!

Ova mlada devojka imala je tri godine kada joj je postavljena dijagnoza. Roditelji su primetili da se teže penje uz stepenice i da često pada. Kako bi potrčala, tako bi pala. Urađena joj je biopsija mišića i tada je zaključeno da boluje od spinalne mišićne atrofije.

Bolest je dosta napredovala. Ne usuđujem se da uporedim svoje stanje sad sa onim u, recimo, osnovnoj školi. Tad sam se nervirala što ne mogu da trčim na krosu (drugovi su meni zavideli što ne trčim kros, ja njima što trče) i igram odbojku na fizičkom, a sad bih volela da imam snagu koju sam tada imala. Kolica sam počela da koristim u 17. godini i to samo kad je trebalo da pređem veće razdaljine jer sam se brzo umarala. Sada kolica uvek koristim napolju, dok se po kući još uvek krećem. Pitanje je do kad. Jako je teško kada shvatite da danas ne možete nešto što ste juče mogli, teško je to prihvatiti, posebno je teško mladoj osobi koja mnogo želi i mnogo očekuje od života. Spinraza nam je sada jedina nada da ćemo se sutra probuditi i primetiti da nam je bolje, a ne gore – kaže Danica za Dnevno.rs.

Baš u vreme kada je Danici postavljena dijagnoza, rodila se i njena mlađa sestra, Anica. Kasnije se ispostavilo da i ona takođe ima SMA tip 3. Nažalost, kod nje je progresija bila dosta brža – već u 10. godini postala je potpuno zavisna od kolica.

To je ono što je zaista strašno kod spinalne mišićne atrofije, što smo svi svesni da je progresivno oboljenje, ali nikad ne znamo kojom će brzinom koje sposobnosti progresija da nam oduzima. I ona je od tad dosta oslabila. SMA utiče ne samo na mišiće, već i na organe za disanje. Anica je nedavno bila jako i dugo bolesna, imala je tešku opstrukciju pluća. Neophodno je znati kako se u takvom slučaju pristupa pacijentu koji je pored toga oboleo od SMA – podseća Ilićeva.

Naime, postoje posebni protokoli u lečenju osoba sa SMA koji se primenjuju u Evropi i Americi, a koji se u Srbiji ne koriste. Svaki Dom zdravlja bi trebalo da poseduje ove protokole i svaki pulmolog bi trebalo da bude upoznat sa njima. Lekari moraju da budu spremni da pacijenta sa SMA u slučaju respiratornih problema priključe na adekvatne aparate, na aparat za iskašljavanje ili neinvazivnu ventilaciju, što kod pacijenta koji ne boluje od SMA ne bi bilo neophodno. Usled neadekvatnog lečenja neretko dolazi do pogoršanja i produžavanja agonije, a takođe može buti i kobna kako za decu, tako i za odrasle obolele.

Tih nekoliko nedelja koliko se Anica lečila bilo je jako teško, mučno i iscrpljujuće za nju, ali i za sve nas u porodici. Srećom, oporavila se, sada je dobro, ali strah je nekako uvek prisutan jer svaka prehlada može prerasti u nešto ozbiljnije, a isto tako može ubrzati progresuju SMA – kaže Danica i dodaje:

Spinalna mišićna atrofija može mnogo toga da nam oduzme, ali ono što je najvažnije, ne utiče na mozak i kognitivne funkcije. Neskromno mogu da kažem, jer je naučno dokazano, da su osobe sa SMA natprosečno inteligentne, a Anica je zaista jedna od najinteligentnijih, najduhovitijih i najplemenitijih osoba koje poznajem i moj glas razuma kada se previše zanesem. Uz to, Anica je diplomirani profesor španskog jezika i književnosti.

Privatna arhiva

Spinraza pomaže odraslim pacijentima – u inostranstvu

Danica Ilić je u svakodnevnom kontaktu sa ljudima iz inostranstva koji primaju Sprinazu već neko vreme, pa tako iz prve ruke saznaje o izvanrednim rezultatima koje ovaj lek daje. Reč je o ljudima u dvadesetim, tridesetim, četrdesetim, pedesetim, pa i šezdesetim godinama. Svako na lek različito reaguje, što je i normalno, jer nisu svi u istom stanju. Bilo je slučajeva gde su odmah posle prve doze napravili nekoliko koraka više. Neki su prve znake poboljšanja primetili posle druge, neki posle pete doze. Vratile su im se funkcije koje su izgubili pre 3 ili više godina.

Čovek u četrdesetim mi je rekao da je posle 4. doze imao snage da bez umora prepešači 500 metara, a pre je jedva uspevao da pređe 5. Svako s kim sam razgovarala oduševljeno je pričao o leku i svi se generalno osećaju snažnije i stabilinije – kaže Danica.

OTVORENO PISMO BEOGRAĐANKE: Vaša mrska svakodnevica mi je ŽIVOTNI CILJ, ali nemoguć jer SRBIJA ZA MENE NEMA LEK!

Naša deca u Srbiji koja su počela da primaju lek u julu napreduju. Prošla su tri meseca, oni su dosad primili četiri doze, a roditelji ne kriju oduševljenje. Sve ono što su slušali od roditelja iz inostranstva o napretku njihove dece, sada vide na svojoj. Stabilnije sede, drže glavicu, duže stoje, podižu rukice iznad glave, a mogli su do nosića, okreću se u krevetu bez pomoći, pucaju iz svetlećeg pištolja, svoje omiljene igračke, po prvi put.

Imam priliku da svakodnevno pratim napredak jednog dečaka i da dejstvo leka i sve ono o čemu slušam vidim svojim očima. Mislim da je zaista suludo da bilo ko pominje rezultate studija i koji tipovi i koja starosna granica je bila uključena u studiju, jer studija je jedno, a komercijalna primena leka nešto sasvim driugo. Lek je odobren za sve tipove bez obzira na godine i lek deluje na sve – napominje Ilićeva.

Privatna arhiva

“Za mene je Spinraza OSTVARENJE SNOVA”

Spinraza bi mi ostvarila sve snove! Nekako sam oduvek bila sigurna da, kada bih konačno dobila lek i kada bih ozdravila, sve druge želje bi mi bile dostižne. Sve bih uspela da ostvarim radom, trudom, upornošću, i prvenstveno činjenicom da sam zdrava, samostalna i da mogu da utičem na njihovu realizaciju – kaže Danica.

Naravno da Spinraza ne donosi izlečenje ekspresnom brzinom, mišići su godinama propadali, pa je isto tako potrebno vreme da se oporave, ali je ogromna stvar što sa lekom neće dalje propadati i što uz lek i fizikalnu terapiju oboleli postaju sve jači i jači.

Spinraza je nešto o čemu sam maštala od trenutka kad sam postala svesna da bolujem od nečega za šta lek ne postoji. Sada postoji! Izuzetno je bio ohrabrujuć sastanak sa predsednikom Aleksandrom Vučićem i ministrom zdravlja, Zlatiborom Lončarom, na kom sam prisustvovala zajedno sa članovima udruženja SMA Srbija u februaru ove godine. Predsednik je imao sluha za naše probleme i shvatio neophodnost da što pre primimo spasonosni lek. On obolele nije delio da tipove, na decu i odrasle. Lek je obećan svima. Često nas pominje u medijima što znači da zaista želi da nam pomogne i da problem reši sistematski. Dodatna sredstva za retke bolesti su obezbeđena i za nas odrasle pacijente je jako važno što su naši zahtevi za dobijanje leka konačno predati komisiji. Udruženje je bilo svesno da ćemo lek dobijati u etapama, u zavisnosti od raspoloživog novca. Mi kao udruženje smo se izborili da u prvoj etapi budu lečena deca, a sada kada su odobrena dodatna sredstva, opravdano očekujemo da ćemo i mi, odrasli, dobiti Spinrazu – završava Ilićeva za Dnevno.rs.

A nama ostaje da se zajedno sa njima nadamo. Da pamtimo i pominjemo heroje na točkovima, sve te prelepe i snažne ljude koji se danonoćno bore za nešto što mnogo ljudi olako shvata – za normalan život.