Život roditelja autistične dece sam po sebi nije lak, ako se u obzir uzme i nedostatak državne podrške, može se samo zamisliti koliko je teško nositi to breme. Autistična deca možda jesu u svom svetu, ali to ne znači da treba da ih izbacimo iz našeg sveta. Priču o autizmu i životu sa autizmom ispričala nam je Vesna Trajković, majka jednog predivnog dečaka.
Ulazimo u veliku sivu zgradu, koja se nalazi na Vračaru. Lift nas vozi do trećeg sprata, gde nas strpljivo ispred vrata dočekuje nasmejano lice, trinaestogodišnjeg dečaka, crne kovrdžave kose poput ebanosa. On je Uroš Trajković, dečak sa autizmom, njegova mama Vesna Trajković, pristala je da za Dnevno.rs ispriča sve o načinu života i problemima sa kojima se susreće porodica čije je dete autistično.
– Kod Uroša smo još u porodilištu primetili da je drugačiji. Način na koji je plakao, bio je razdražljiviji od ostalih beba. To ne mora ništa da znači, ali tako je bilo u našem slučaju. Ali, kad je napunio godinu dana, tad smo bili potpuno sigurni – počinje priču Vesna Trajković, mama autističnog dečaka Uroša Trajkovića.
Uroševi odlasci kod lekara počeli su kad je on imao tri meseca.
– Naše “druženje” sa lekarima počinje od trenutka kad je Uroš imao tri meseca. Pored autizma Uroš ima epilepsiju, pormećaj spavanja i nistagmus – priča Vesna koja je bila jako ljuta na lekare jer su je doveli u apsurdnu situaciju u kojoj je ona morala da objašnjava lekarima da Uroš nije razmažen, već da ima autizam.
Sem nekolicine u Srbiji nema stručnjaka, jer država ne ulaže u njih. Do Uroševe pete godine lekari su njegovim roditeljima davali pogrešne savete, a kad su ostali i bez tih saveta, predložili su majci da rodi drugo dete.
– Do njegove pete godine govorili su nam da ga vodimo u vrtić, da bude sa drugom decom, stalno su mi pričali da treba da se opustim. U nekoliko navrata lekari su mi provukli da treba da rodim drugo dete. Tad sam shvatila da pomaka nema. To je ono što je kod mene stvorilo određeni revolt. Nikad nisam rodila drugo dete, jer mi je to nametnuto kao opcija – iskrena je sagovornica u razgovoru sa nama i dodaje da tom drugom detetu ne bi mogla da obezbedi ni normalan san.
U Srbiji ne postoje pravi stručnjaci jer država ne ulaže u njih.
– Veliki problem je to što država ne ulaže u kadar, nema stručnjaka koji se bave autizmom, zbog toga dolazi do situacije da oni svoje neznanje projektuju na nas roditelje, da smo ih razmazili, da smo im previše dopustili. Malo li je što imamo dete kom ne možemo da pomognemo? I za sve što želite da uradite morate da imate džak para i tim ljudi koji hoće da radi. A, to je nemoguća misija. Ali nisu oni krivi, njima država ne plaća usavršavanje, i taj mali broj stručnjaka usavršavanje plaća iz svog džepa. Mi nemamo ni centar za ranu dijagnostiku, to postoji u svetu, ali ne kod nas. Nemamo licencirane stručnjake. Nemamo usvojene metode rada – objašnjava Uroševa majka tešku situaciju sa kojom se bore roditelji autistične dece.
Roditelji koji imaju dete sa autizmom su porodica sa autizmom.
– Kad dobijete dete sa autizmom, vi postajete porodica sa autizmom. Kad to kažem mislim na našu užu i širu porodicu. Mi moramo sve da prilagodimo Urošu. Na koji god događaj da me pozovu, moram da se organizujem sa porodicom oko toga ko će da čuva Uroša. Dakle, nema samo Uroš autizam – svi imamo autizam – objašnjava naša sagovornica situaciju u kojoj se nađe roditelji ovakve dece.
Autistična deca izgledaju tipično i to je njihov najveći usud.
– Bitno je da ljudi znaju šta je autizam, jer oni kad vide da se dete „baca” na ulici, oni misle da je razmažen i bezobrazan. Ljudi ne shavtaju da je to autizam. Naša deca izgledaju potpuno obično, kao sva druga i to ih izdvaja od ostalih oblika invaliditeta. Njihov problem je upravo to socijalno ponašanje, jer ne postoji način da mu se nešto objasni u momentu, da ne može u određenom trenutku da pređe ulicu ili da nešto drugo uradi. To može kroz rad, ali u tom momentu ne može, posebno ako je dobio napad besa i histerije – kaže Vesna.
Razumevanje okoline mnogo znači porodicama dece sa autizmom.
– Razumevanje okoline nam određuje kvalitet života. Recimo, Uroš voli da otkljućava sandučiće i ako vidi komšiju, on mora da mu uzme ključ i da otključa sanduče. Sva sreća naš komšiluk ima puno razumevanja i nama to izuzetno znači – kaže mama ovog predivnog dečaka.
Svaki napad besa ima svoje razloge.
– Postoji razlog za napad besa. Ako se uznemiri, ako je agresivan, ako ugrize nekoga. Za to postoji razlog, to je jako bitno da napomenem. To je uglavnom zbog nerazumevanja okoline, jer nisu razumeli neku njegovu želju ili potrebu u tom trenutku. A, on nema fond reči da se izrazi na pravi način – objašnjava „ispade” autistične dece Uroševa mama.
Rutina je izuzetno važna za autističnu decu.
– Raspored dana mora da postoji, on mora precizno da zna kakav mu je plan dana.
Njih može da poremeti i zbuni iznenadna promena plana, ali i to moramo da im objasnimo. Mora da postoji logično objašnjenje. Kod njih ne prolaze laži, njih ne možete slagati. Ako im realno objasnite to je ok, ali neki izmišljeni razlozi ne dolaze u obzir – objašnjava ova požrtvovana žena.
Obesmišljavanje problema od strane struke vređa roditelje koji su ionako prepušteni sami sebi.
– Mnogi naše probleme obešmišljavaju. Struka kaže da preterujemo, kod nekih stvari. Npr. mi sad imamo taj problem što Uroš sad štipa ljude. I kad mi kao roditelji pričamo o takvim problemima, dobijemo odgovor u stilu šta nam fali, zašto kukamo to nije ništa – objašnjava Vesna i kaže da je to zaista problem, jer je Uroš u pubertetu – priča Vesna.
Nedovoljan angažman države roditeljima otežava već dovoljno tešku situaciju.
Letnji raspusti su veliki problem, jer ne postoji nikakav program za njih u tom periodu, pa se sve svede na to da roditelji moraju da prave celodnevni program za svoju decu.
– Oni imaju tri meseca raspusta. A, ništa im nije organizovano. Moram ja da budem ta koja će mu organizovati dan od 6 ujutru do 11 uveče. Pa, nisam ja super heroj. Mi uspevamo, ali ispada da je usmeren na mene i da je u kućnom pritvoru. Autizam traži puno angažovanje i znanje, a to košta. Nedopustivo je da tri meseca imamo prazan prostor, deca nazaduju, porodica propada. Ne možemo da imamo odmor tri meseca, i naravno, jedan od roditelja ne radi. Pa, se to odražava na finansije – kaže ova hrabra majka koja se bori za svoje dete svim silama.
Inkluzijom se dosta manipuliše i postoji niz kontradiktornosti, jer se jedno priča, a drugo radi.
– Kaže se da je otpočetka najbitniji rad sa decom, a onda nam daju smernicu da ide u vršnjačku grupu. Zna se da inkluzija zahteva stručnjake i asistente koji prave program za decu sa autizmom, a kod nas nema dovoljno stručnjaka da bi se ispunili pravi uslovi inkluzije. Samim tim inkluzija se ne sprovodi u celosti i time su naša deca praktično isključena iz programa inkluzije – objašnjava Vesna koja smatra da džava ne pruža dovoljnu podršku.
Tužan kraj u kolektivnom centru, koji pobija sva dotadašnja požrtvovanja. Ne postoji strategija za samostalni život dece sa autizmom. Kolektivni centar je konačno odredište onog trenutka kad roditelji onemoćaju.
– Ne postoje nikakvi smeštaji za osobe sa autizmom. To je veliki problem. Mi ceo život ulažemo u lekare i asistente koji rade sa našom decom, trošimo gomile novca. A, oni na kraju kad roditelji ostare i onemoćaju završe u kolektivnom centru. I to bukvalno preko noći uz pratnju policije i hitne pomoći. To je stres za njih, to ne sme tako da bude. Onda im uvode psihijatrijsku terapiju, a to nije preporučljivo, jer autizam nije kandidat za tu vrstu terapije. To je strašno, jer sav dotadašnji trud pada u vodu – zaključuje svoju priču za Dnevno.rs hrabra majka.
Ekipa našeg portala uverila se da je moguće komunicirati sa autističnom decom I da vas mogu prihvatiti, ukoliko se potrudite da ih razumete i ako im na pravi način priđete. Tako smo na odlasku iz doma Trajkovića, dobili najlepši zagrljaj i balon od malog Uroša.
