Danica je lepa kao boginja, Aleksandra je dobra vila, a Stefan je često tužan. Oni, sa još skoro 70 svojih drugarica i drugova imaju za vas veliku molbu!
Sigurno ste već svesni toga da u Srbiji postoji mnogo ljudi koji su oboleli od retkih bolesti. Verovatno ste čuli da za mnoge nema leka. Moguće je da ste čuli da je za neke lek pronađen.
Ali, da li ste čuli da za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) postoji lek Spinraza, ali da njega u Srbiji naprosto nema?
Više o spinalnoj mišićnoj atrofiji možete saznati OVDE.
U našoj zemlji živi oko sedamdesetoro obolelih od spinalne mišićne atrofije koji se pitaju da li će ikada doći do leka koji će im pomoći da, za početak, prežive, a potom i da počnu normalno da dišu, da jedu, da hodaju… sve ono što im je sad nemoguće ili prilično otežano.
Naš veliki mali drugar Matija ima dve i po godine i on je glavna zvezda nove Internet stranice koju jednostavno morate da posetite.
Više o Matiji možete saznati ako pročitate intervju njegove mame Olivere:
OVAJ OSMEH NEĆE DUGO TRAJATI: Ako uskoro ne dobije lek, MATIJA NEĆE IMATI SNAGE NI DA DIŠE!
Da biste posetili sajt o kome vam govorimo dovoljno je da kliknete BAŠ OVDE!
A šta će vas tamo sačekati?
Pa, Matija lično!
To jest, njegove reči. I priča o tome kako su ga donele rode i kako njegova mama plače kad god je on pita šta je to SMA.
Matija ima mnogo drugara kojima, kao i njemu, treba pomoć, a za vas imaju posebnu molbu – da pomoću sajta SmaSrbija.rs pošaljete mejlove “važnim čikama sa TV-a koje treba gnjaviti kako bi doneli lek sa druge strane sveta”.
Procedura je veoma jednostavna. Unesete svoje ime i prezime i e-mail adresu i sajt sam pošalje u vaše ime poruke na adrese “važnih čika”.
Vama je za to potrebno nekoliko sekundi. A tih nekoliko sekundi možda omoguće da naših 70 drugara živi normalno.
Kliknite i šaljite…
U ime jedne Danice, koja je lepa kao boginja i za koju bi, kad bi mogao, Matija lično išao na kraj sveta da joj donese lek!
U ime jedne Aleksandre, a ona je prava dobra vila koja se bori da pomogne svim svojim SMA drugarima – i o njoj možete da saznate više OVDE.
U ime jedne Ive, koja se već dugo bori sa “SMA vešticom”, ali i sa brojnim predrasudama našeg društva, o čemu možete čitati OVDE.
U ime Alekse i Veljka, rođene braće koji jedva čekaju da se igraju kao i sva druga deca.
U ime svih obolelih, u ime njihovih roditelja, braće i sestara, prijatelja i prijateljica koji neprestano maštaju o tome da se zajedno prošetaju, da se igraju i da dišu punim plućima.
