Šesnaestogodišnji Nenad Pavlović iz Novog Beograda pokrenuo je sinoć pravu buru, obrativši se direktno državnom vrhu Srbije.
Naime, ovaj mladić boluje od Paroksizmalne noćne hemoglobinurije, skraćeno PNH, izuzetno retke bolesti, za koju u svetu postoji samo jedan dostupan, izuzetno skup lek, koji retko ko sebi može da priušti.
Zato se Nenad, putem video snimka, obratio svojoj državi, Srbiji, pitajući javno kada će učiniti bilo šta konkretno da pomogne ljudima koji boluju od retkih bolesti.
– Meni nije cilj da otvorim žiro račun preko kojeg će ljudi prikupljati novac, jer to rešenje nije permanentno. Meni je potrebna dostupnost leka do kraja života. Tokom prošle godine kontaktirani su svi nadležni, ali naravno do dana današnjeg sve je prepleteno i srž je ista – nema novčanih sredstava. Zato želim da pitam državni vrh da li je to istina. Da li nema novca za moje lečenje i hoće li iko preduzeti nešto, jer ja, kao državljanin Srbije, pod zdravstvenim osiguranjem, smatram da je korektno da se lečim ovde – pitao je Nenad u svom videu i zamolio sve ljude dobre volje da ga podele putem društvenih mreža, kako bi on stigao do onog do koga treba.
Srbijo, dokaži da zaista vrediš, tako što ćeš pomoći svojoj deci, kako meni, tako i drugima – apelovao je ovaj hrabri mladić.
Njegov snimak ubrzo je postao viralan, pa je tako došao i do samog premijera Srbije Aleksandra Vučića.
On je odmah reagovao putem svog zvaničnog Tviter naloga, poručivši da će učiniti sve što je u njegovoj moći.
– Saradnici su mi pokazali Nenadov video. Učinićemo sve što možemo – napisao je premijer Vučić, zahvalivši se tviterašima koji su mu skrenuli pažnju na pomenuti snimak.
@MaloVeciGdin Сарадници су ми показали Ненадов видео. Учинићемо све што можемо. Хвала.
— Александар Вучић (@avucic) February 22, 2016
Da podsetimo, povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava poslednjeg dana februara, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) pokrenula je akciju “Zagrli za retke – zagrli za Ginisa”, kako bi se podigla svest o problemima obolelih, neophodnosti bolje dijagnostike i većoj dostupnosti savremenih terapija.
Akcija će biti sprovedena od 21. do 27. februara, a cilj je da se u tom periodu prikupi više od 108.121 fotografija zagrljaja, što je trenutni Ginisov rekord, koje će biti objavljene u online albumu.
