Ima pet godina, ali do sada nije išla na dečje žurke ili na odmore, jer uzbuđenje može da je ubije.
Niv Dendi (5) iz Vindzora u Berkširu ima redak i ozbiljan oblik epilepsije koji se naziva Dravetov sindrom. Za nju i jednostavne stvari, kao što je smejanje, mogu biti opasne po život. Čak i podizanje telesne temperature može prouzrokovati epileptični napad. Zato ova devojčica mora da se čuva od mnogih uobičjenih dečijih bolesti.
Niv ima pet godina, ali do sada nije išla na dečje žurke ili na odmore, jer uzbuđenje može da je ubije. Ona boluje od ozbiljnog oblika epilepsije kod kojeg čak i malo jači nalet vetra ili jači smeh mogu da pokrenu napad.
Njeni roditelji kažu da žive sa „tempiranom bombom”, jer znaju da bi previše uzbiđenja ili premor mogli da ubiju Niv.
Niv se retko kad druži sa drugom decom i nikad ne ide na plivanje sa svojim bratom zbog rizika od infekcije i prevelikog uzbuđenja.
Ona je i pod velikim rizikom od iznenadne smrti tokom epilepsije i spava sa uređajem za nadgledanje koji njene roditelje obaveštava kada srce počne da joj lupa ubrzano ili kada se nivo kiseonika promeni.
– Niv je verovatno najsrećnija devojčica koju ćete upoznati. Uvek se osmehuje i kikoće. Ali ponekad se osećam kao da gledam u tempiranu bombu, pošto je briga o detetu sa Dravetovim sindromom jako stresna. Nikad ne znate kada će naići sledeći napad i koliko će biti jak. Zahvalna sam svakog jutra kad se probudi u dobrom stanju. Morali smo da joj ograničimo uzbuđenje. Čak i običan virus mogao bi da joj podigne temperaturu i izazove napad. Tužno je što moram svaki čas da joj govorim „nemoj da se smeješ previše” i što moram da obuzdavam našeg sina kad hoće da je zasmeje. Zaista je jako teško – priča Rebeka, Nivina majka.
Rebeka i njen muž Grejam prvi put su primetili da nešto nije u redu kada je Niv imala četiri meseca.
Kada su otišli da je krste, ona je počela da se trese u očevim rukama, pa su je brzo odveli u bolnicu. Tada je provela nedelju dana u bolnici i testirana je na mnoge bolesti, ali stručnjaci nisu našli odgovor sve dok njenog 18. meseca.
Dravetov sindrom je redak oblik epilepsije – od 500 dece koja boluju od epilepsije, samo dvoje boluje od njega.
Dravetov sindrom pogađa mnoge oblasti mozga, pa postoji mnogo stvari koje mogu da izazovu napade. Zbog toga što je pogođena velika oblast mozga, operacija nije moguća.
Pored toga, Niv ima i fotosenzitivnu epilepsiju, pa svaki jači bljesak – bljesak ekrana, sunca kroz lišće i slično – može da izazove napad kod nje.
Ljudi koji boluju od ovog sindroma imaju ga ceo život, pa im je ceo život potrebna posebna nega.
– Dravetov sindrom utiče na svaki aspekt devojčicinog života, ali se ona svejedno stalno smeje. Veoma je osetljiva na okruženje, čak i vetar može da izazove napad, pa ako je dan vetrovit, ne smemo da je pustimo napolje. Kadgod ide napolje, mora da nosi naočare. Zimi uopšte ne izlazi napolje. I pretopli letnji dani su opasni – priča Rebeka.
Rebeka i Grejam su posebno oprezni kada se Niv druži sa drugom decom ili se uključi u neku igru.
– Mnogo pazimo na bacile pošto čak i obična dečija bolest može da dovede do ozbiljnih napada. Ne vodimo je na bazene i na igrališta za decu. Kada je vodimo na plivanje, onda mora da bude sama u bazenu i ne sme u njemu da provede više od 10 minuta, jer se previše uzbudi pošto mnogo voli da pliva – kaže njena majka.
Niv ipak pomalo počinje da živi normalnim životom zahvaljujući specijalnoj ishrani koja njene napade drži pod kontrolom.
Pre nego što je počela sa ketogenskom dijetom, Niv je mnogo vremena provodila u bolnici.
– I dalje ima napade svakog dana, ali oni su mali i uspeva da se izbori sa njima. Od februara nije imala veliki napad. Merim svaki gram svake namirnice pre nego što je dam Niv. Njena hrana sadrži oko 75 oodsto masti, koje unosi putem zdravih ulja, a ostalo su proteini, voće i povrće. Pošto je dijeta dobra, uspeli smo da je skinemo sa nekih lekova za epilepsiju, što je dobro, jer su oni imali mnogo negativnih posledica. Nije lako paziti na dete sa Dravetovim sindromom jer većinu vremena provodim u kući sa njom, sama, izdvojena od drugih, ali dobrotvorna organizacija „Dravet Syndrome UK” pomogla mi je da upoznam roditelje druge dece sa ovim problemom, pa uz njih nisam previše usamljena – kaže ova požrtvovana majka.
ŠTA JE DRAVETOV SINDROM?
Dravetov sindrom je redak oblik epilepsije koji počinje još u detinjstvu.
Deca sa Dravetovim sindromom normalno se razvijaju kao bebe, ali razvoj postaje sporiji od druge godine života.
Oni koji boluju od ovog sindroma, pod većim su rizikom od iznenadne smrti tokom epilepsije.
Pored toga, ovo stanje je često udruženo i sa sporijim razvojom, poteškoćama u spavanju, hroničnim infekcijama i otežanim hranjenjem.
Trenutno ne postoji lek za ovo stanje, a opcije lečenja su veoma ograničene – najčešće se koriste lekovi protiv epilepsije koji kontrolišu epileptičke napade.
